Sie lernt das Gehen am Rollator. Mit drei Jahren! Er gibt Milanka-Nicole Sicherheit. Denn das Mädchen ist mit dem Leigh-Syndrom geboren worden. Mutter Jessica (29) aus Leipzig versucht trotz der seltenen unheilbaren Erbkrankheit, ihrer Tochter eine schöne Kindheit zu bieten.
Neugierig erkundet Milanka-Nicole ihre Umgebung. Das süße Mädchen kann zwar nur ein paar Worte sprechen, doch sie gleicht die Entwicklungsverzögerung mit herzlichem Lachen und wunderndem Staunen aus. Beim Entdecken hat sie einen Helfer namens Marcy. Mit dem Mini-Rollator kommt Milanka-Nicole sicher von A nach B. Und wenn die Kraft mal nicht ausreicht, wird die kleine Tierfreundin von Mischlingshündin Lady (11) unterstützt, die ganz liebevoll mit ihr umgeht. „Ja, wir sind wohl Leipzigs ungewöhnlichster Drei-Mädels-Haushalt“, erzählt Mutter Jessica schmunzelnd.
Die Alleinerziehende hat inzwischen ihren Lebensmut wieder. Der verließ sie, als die gelernte Bäckereiverkäuferin rund anderthalb Jahre nach der Geburt erfuhr, dass ihre Tochter mit dem Leigh-Syndrom das Licht der Welt erblickte. Typisch für die Erbkrankheit, die 1951 erstmals beschrieben wurde, sind epileptische Anfälle, Muskelschwäche, Atemstörungen und ein zu kleiner Kopf. „Als ich las, dass die Lebenserwartung nur wenige Jahre beträgt, war ich geschockt“, erinnert sich Jessica. „Aber ich hatte keine Zeit, darüber zu sinnieren. Ich musste handeln.“ Sie fördert ihre Tochter mit Physio- und Ergotherapie, ermöglicht dem aufgeweckten und unerschrockenen Mädchen therapeutisches Reiten. Trotz vieler Rückschläge – so musste Milanka-Nicole in nur einem Jahr einen Oberarm-, Schienbein- und Schlüsselbeinbruch verkraften – bleiben Mutter und Tochter ein optimistisches Gespann.
„Ich möchte Milanka-Nicole auch die Welt da draußen zeigen. Wir fahren ab und zu mit dem Zug und machen einen Tagesausflug. So waren wir auch schon mal in München und im Harz“, berichtet die umsorgende Mutter. Geschafft, aber glücklich liegen Milanka-Nicole und Jessica dann abends gemeinsam im Schlafzimmer. „Ich dachte mir extra eine spezielle Pflegebettkonstruktion aus. So kann die Kleine nah bei mir beruhigt schlafen“, freut sich Jessica.
Sie kämpft für ihr Mädchen, das ständig Tabletten und Vitaminpräparate benötigt, weil durch die Krankheit der Energiestoffwechsel gestört ist. Außerdem benötigt es ein spezielles Coenzym-Präparat. „Das Nahrungsergänzungsmittel wird aber von der Krankenkasse mit der Begründung abgelehnt, dass die Krankheit nicht schwerwiegend und lebensbedrohlich sei“, beschwert sich Jessica. Sie wird gegen diese Entscheidung in Widerspruch gehen. „Wenn meine Tochter die Tropfen nicht bekommt, wird sie gleich viel schlapper und antriebsloser“, beobachtete die Mutter. 100 Milliliter kosten über 100 Euro. Das kann die Alleinstehende auf Dauer nicht stemmen. Und so wird sie weiter für das Präparat kämpfen und hoffen, dass demnächst doch noch eine lebensverlängernde Therapie und Medikamente entwickelt werden.
Thomas Gillmeister
Q10 welches Produkt ist es das so teuer ist. Unser Sohn leitet ebenfalls an dem Leigh-Syndrom mit SURF 1 Mangel. Unser Q10 Präparad kostet um die 15 Euro für 100 ml. Ich würde die Mittel gerne mal vergleichen.