Seine Stimme ist verstummt, seine Muskeln gehorchen ihm kaum noch. Doch Jean Darras lässt sich von seiner Krankheit nicht besiegen. Der 31-jährige Franzose aus der Dordogne leidet an Amyotropher Lateralsklerose, kurz ALS – einer fortschreitenden Nervenerkrankung, für die es bis heute keine Heilung gibt. Die durchschnittliche Lebenserwartung nach der Diagnose beträgt nur drei bis fünf Jahre.
Leidenschaft für Musik ist geblieben
Darras erfuhr 2022 von seiner Erkrankung – mitten in seiner Schauspielausbildung in Paris. Was geblieben ist, sind seine Kreativität und seine Leidenschaft für Musik. Heute komponiert er mithilfe einer Augensteuerung eigene digitale Musikstücke: Melodien, Arrangements, ganze musikalische Welten – entstanden allein aus seiner Vorstellungskraft.
Seit Jahren fasziniert ihn die Musik Johann Sebastian Bachs. Nun erfüllte sich ein lang gehegter Traum: Im Juni war Jean Darras in der Region Leipzig zu Gast, um die Leipziger Bachfest-Tage zu erleben. Was für die meisten Menschen ein entspannter Kulturausflug wäre, bedeutet für ihn monatelange Planung und umfangreiche Logistik.
Verein ALS mobil half beim Besuch in Leipzig
Möglich wurde die Reise nur durch das Zusammenwirken vieler Beteiligter. Der Verein ALS mobil koordinierte die notwendige Unterstützung vor Ort, die Orthovital GmbH stellte ein Pflegebett und weitere Hilfsmittel bereit, der Lions Club Coburg übernahm die Kosten für eine barrierefreie Ferienunterkunft in Böhlen.
Jeans langjährige Freundin Katja Heußel organisierte die Reise, begleitet wurde er von seinen Pflegekräften. „Hilfsmittel schaffen Möglichkeiten – für Begegnungen, Erlebnisse und gesellschaftliche Teilhabe“, betont die Orthovital GmbH. Für den ALS mobil e.V. steht Jean Darras Reise stellvertretend für Tausende Betroffene: „Lebensqualität, Kultur und persönliche Wünsche verschwinden nicht mit einer schweren Erkrankung. Sie brauchen nur die richtigen Rahmenbedingungen.“
