Porträt

Auf der Schattenseite des Lebens – Wie Astrid Schurig gegen eine seltene Form der Lichtunverträglichkeit kämpft

Ihr größter Feind ist die Sonne. Denn die Strahlen können bei Astrid Schurig (46) Höllenschmerzen auf und unter der Haut hervorrufen, verursacht durch die genetisch bedingte Lichtkrankheit EPP. Deshalb hat sich die Sächsin auf der Schattenseite des Lebens ohne Sommerurlaub und Sonnenbaden eingerichtet.

 

Noch bevor Astrid Schurig morgens in ihrer Wohnung mit Yogaübungen den Tag beginnt, macht sie den Test. Sie setzt sich auf ihren kleinen Balkon und lässt dort die Sonne in ihr Herz und auf ihre Haut. Schon nach wenigen Sekunden weiß sie, ob sie sicherheitshalber zu Hause bleibt oder nur gut beschirmt nach draußen gehen kann.

Inzwischen hat sie genug Erfahrungen gesammelt. Schmerzliche vor allem. Denn rund 40 Jahre lang wussten Eltern und Mediziner nicht, was mit ihr los ist. Besonders jeder Sommerurlaub, ob nun am Meer oder im Gebirge, wurde zur Qual. „Hielt ich mich längere Zeit in der Sonne auf, fühlte sich meine Haut an, als würde man Feuer dranhalten oder sie mit Nadelstichen attackieren. Danach schwollen Hände, Füße und das Gesicht an und erzeugten so eine Art heißen Schüttelfrost“, beschreibt die Betroffene.

Die Eltern waren zunächst besorgt. Später, nachdem Ärzte nichts finden konnten, nahmen auch sie es so hin. Astrid selbst folgte ihrem Instinkt und versuchte, die Sonne zu meiden. „Trotzdem war ich kein Spielverderber. Lieber ertrug ich die Schmerzen, um draußen mitspielen zu dürfen“, denkt die Schattenfrau zurück. Als zweifache Mutter musste sie sich dann vor ihren eignen Kindern rechtfertigen. „In einem Mallorca-Urlaub erwischte es mich ganz extrem. Mir ging es so schlecht, dass ich eine Woche im abgedunkelten Hotelzimmer verbringen musste.“

Im Sommer 2011 erlebte sie an der Ostsee auf einem Zeltplatz die Hölle auf Erden. „Mein Gesicht schwoll so an, dass die Haut auf der Nase aufplatzte“, erinnert sich Astrid. Das war der endgültige Auslöser, sich nicht länger dem Schicksal zu fügen. „Ich litt auch psychisch. Denn ich hatte natürlich ein schlechtes Gefühl, allen den Urlaub gründlich zu vermiesen.“

Nächtelang recherchierte sie im Internet, las ähnliche Krankengeschichten, verglich Symptome. Schließlich stieß sie auf die Erythropoetische Proptoporphyrie (EPP), auch „Schattenspringer-Krankheit“ genannt, weil die Betroffenen von Schatten zu Schatten springen, um so den Sonnenstrahlen zu entgehen. Nachdem die seltene Erbkrankheit bei der gelernten Erzieherin nachgewiesen wurde, hatte sie endlich Gewissheit. All das Gerede von Sonnenallergien, Empfindlichkeiten oder gar eingebildeter Krankheit löste sich auf einmal in Luft auf.

Die Diagnose nutzt Astrid heute als Chance. „Ich liebe lange Strandspaziergänge an der Ostsee“, schwärmt die Sächsin. „Doch ich verzichte bewusst auf einen Urlaub im Sommer und weiche beispielsweise auf den bewölkten Herbst aus.“ EPP-Patienten, von denen es in Deutschland schätzungsweise 400 bis 700 gibt, haben kein Problem mit UV-Strahlen und kein erhöhtes Risiko für Hautkrebs. Dafür reagiert ihre Haut auf die sichtbaren farbigen Anteile vom Sonnenlicht, gegen die keine Creme hilft.

Wenn andere über schlechtes Wetter klagen, schlägt die Stunde von Astrid Schurig. Dann geht sie unbeschwert raus. Denn eigentlich ist die Naturfreundin, die von einer kleinen Erwerbsunfähigkeitsrente lebt, so gar kein Stubenhocker. Kommt unterwegs doch mal die Sonne raus, hat sie immer einen speziell präparierten Trekkingschirm im Notfallgepäck, der außen mit einer silberreflektierenden Folie bespannt und innen schwarz ist. Die Sonne mag Astrid trotzdem. Aber nur auf ihren großflächigen Yogabildern, die in ihrer Wohnung hängen.

Thomas Gillmeister

Bild: Die Sonne bevorzugt Astrid Schurig lieber als Bild an der Wand in ihrer Wohnung. Foto: PICTURE POINT/Kerstin Kummer

09.08.17, 08:08